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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Albright-Osteodystrophie, hereditäre

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs

Syndrome de Prader-Willi
Cancer du sein héréditaire
Syndrome de Turner
Anomalie rare du développement osseux d'origine génétique
Neurofibromatose type 1
Déficience intellectuelle syndromique rare
Syndrome de Marfan
Anomalie congénitale des membres

Institutions de prise en charge 5

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 88807150
0241 803387021
Page Web
Email

Ansprechpartnerin für Skelettsystemerkrankungen
Ansprechpartner für seltene Knochenerkrankungen
Ansprechpartner für Fehlbildungen des Gesicht- und Hirnschädels
Ansprechpartnerin für Fehl- und Defektbildungen der Extremitäten
Ansprechpartnerin für seltene Zahnerkrankungen

Apert-Syndrom
Taurodontie
Crouzon-Syndrom
Gesichtsspalte
Oligodontie

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
Page Web
Email

Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
Spezialambulanz für Wachstumsstörungen

Nebennierenkrankheit, seltene
Neoplasie, endokrine multiple
Insulinom
Primäre Knochendysplasie mit Knochenmineralisationsdefekt
Störung der Geschlechtsentwicklung
Schilddrüsenkrankheit, seltene
Akromegalie
Hyperinsulinismus, isolierter, kongenitaler
Diabetes mellitus, seltener
Adipositas, genetisch bedingte
Wachstumsstörung, hormonelle

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Page Web

Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter

Phenylketonurie
Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
Knochendysplasie, primäre
Carnitin-Stoffwechselstörung
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Nierenkrankheit, seltene
Glykogenose
Ahornsirup-Krankheit
Zystische Fibrose
Fabry-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

2

12.3883431 51.3312959 Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen und Adipositas-Ambulanz für Kinder und Jugendliche der Universitätsklinik Leipzig

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen und Adipositas-Ambulanz für Kinder und Jugendliche der Universitätsklinik Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

Liebigstr. 20a
04103 Leipzig

0341 9726330
0341 9726349
Page Web
Email

Temple-Syndrom
Albright-Osteodystrophie, hereditäre
Alström-Syndrom
Rubinstein-Taybi-Syndrom
MOMO-Syndrom
Bardet-Biedl-Syndrom
Fragiles X-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Adipositas, genetisch-bedingte nicht-syndromale
Cohen-Syndrom
Carpenter-Syndrom
Smith-Magenis-Syndrom

9.992634057998659 48.41087277657953 Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Endokrine Erkrankungen (hormonelle Erkrankungen) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057401
0731 50057407
Page Web
Email

Addison-Krankheit
Hyperinsulinismus, isolierter, kongenitaler
Prolaktinom
Diabetes mellitus, seltener
Lipodystrophie, erworbene
Kraniopharyngeom
Pseudohypoparathyreoidismus Typ 1A
Lipodystrophien, primäre
Hypogonadotroper Hypogonadismus, kongenitaler
Neoplasie, endokrine multiple
Adipositas, genetisch bedingte
Akromegalie
Diabetes insipidus, zentraler

Associations de patients 0

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